Slecht slapen na een IC-opname: wat er bekend is en waar je hulp vindt

Het IC café in Ede over slaap

Het IC café is een avond voor oud-IC-patiënten en hun naasten, georganiseerd door een stuurgroep van Ziekenhuis Gelderse Vallei. Deze keer heet het thema ‘nacht na nacht’, over leven met slaapproblemen tijdens of na een IC-opname. Neuroloog en slaapspecialist Myrthe Boss van het ziekenhuis houdt een presentatie, daarna is er tijd om met lotgenoten te praten. De avond is bij Stichting Bethanië aan de Platteelhof 3 in Ede, de deur gaat om 19.00 uur open en het programma loopt van 19.30 tot 21.00 uur.

Volgens het bericht komen slaapproblemen bij oud-IC-patiënten waarschijnlijk veel voor. Harde cijfers noemt het niet, en die staan ook niet in de bronnen die we hieronder gebruiken. We houden het daarom bij wat ziekenhuizen en de richtlijn beschrijven.

Slecht slapen hoort bij het post intensive care syndroom

Gezondheidsklachten na een IC-opname heten samen het post intensive care syndroom, afgekort PICS. In de patiëntenfolder van het Jeroen Bosch Ziekenhuis staat dat het om lichamelijke klachten kan gaan, zoals spierzwakte en vermoeidheid, maar ook om psychische en cognitieve klachten. De klachten kunnen weken, maanden en soms jaren aanhouden.

Slaapproblemen staan in die folder bij de psychische klachten. Het gaat om moeilijk in slaap vallen, niet goed doorslapen en nachtmerries door herinneringen aan de opname. Dat laatste heeft een achtergrond. Veel oud-patiënten herinneren zich weinig van de IC, of hun herinneringen kloppen niet met wat er echt gebeurde, bijvoorbeeld door een delier. Een delier is een periode van verwardheid door het ernstig ziek zijn, waarin je soms dingen ziet of denkt die niet echt zijn. Zulke beelden kunnen ’s nachts terugkomen.

Slecht slapen staat ook niet los van de rest. Angstige en sombere gevoelens kunnen zich volgens dezelfde folder uiten in slapeloosheid, en moeite met concentratie en geheugen maakt de dag na een slechte nacht nog zwaarder. Bij de meeste oud-IC-patiënten verdwijnen de cognitieve klachten in de loop van het eerste jaar na ontslag.

Wat de richtlijn zegt

Voor zorgverleners is er de richtlijn Nazorg en revalidatie van intensive care patiënten, opgesteld op initiatief van de revalidatieartsen en goedgekeurd door onder meer de huisartsen (NHG), de intensivisten en V&VN. Die module dateert van november 2020. Er staat dat een doorgemaakt delier en slaapproblemen op de IC het herstel kunnen vertragen, en het advies aan behandelaars is om slaapklachten proactief te behandelen.

Tegelijk is de richtlijn in de eerste weken terughoudend. In de eerste herstelfase, zo’n zes tot twaalf weken na ontslag, geldt afwachten met aandacht. Veel klachten trekken dan nog vanzelf bij. Blijven ze, dan kan de behandelaar kijken of medicijnen een rol spelen en zo nodig doorverwijzen, bijvoorbeeld naar een praktijkondersteuner ggz of een psycholoog.

Voor jou als oud-patiënt of naaste betekent dat twee dingen. Slecht slapen in de eerste weken thuis is geen teken dat er iets misgaat. Maar blijft het, of wordt het erger, dan hoort het bij je herstel en mag je er hulp voor vragen.

Wat je zelf kunt doen

De tips in de folder van het Jeroen Bosch Ziekenhuis zijn eenvoudig. Zorg voor een vast dag- en nachtritme, wissel inspanning en ontspanning af, eet op vaste tijden en maak elke dag een wandeling buiten. Daglicht en beweging helpen je ritme, iets waar we ook over schreven in je ritme vasthouden in de donkere weken. Voor verdere slaapadviezen verwijst het ziekenhuis naar Thuisarts.nl.

Heeft je familie tijdens de opname een IC-dagboek bijgehouden, dan kan het lezen ervan helpen om te begrijpen wat er gebeurde. Ook een gesprek op de nazorgpoli van de IC of een bezoek aan de afdeling waar je lag kan helpen om de opname een plek te geven. Juist als nachtmerries over de opname je wakker houden, is dat de moeite waard.

Ben je moe na een slechte nacht, dan is een dutje overdag verleidelijk. Hoe lang het mag duren en wanneer het past, lees je in de slechtste tijd voor een middagdutje.

Waar je hulp vindt

Je hoeft niet te wachten tot het vanzelf overgaat. Dit zijn de plekken die de ziekenhuizen zelf noemen.

• De huisarts, als je slaap- of andere klachten aanhouden of je je zorgen maakt. Die kan meedenken en doorverwijzen. Wat de huisarts bij slapeloosheid eerst doet, staat in ons stuk over de nieuwe richtlijn voor slapeloosheid.
• De nazorgpoli van de IC waar je lag, ook als je al een tijd thuis bent.
• IC Connect, de patiëntenorganisatie voor oud-IC-patiënten en naasten, met ervaringsverhalen, lotgenotencontact en de IC HerstelWijzer.
• Stichting FCIC, met informatie over PICS voor patiënten en familie.

Ook naasten slapen slecht

Een IC-opname raakt niet alleen de patiënt. Familieleden maken vaak heftige dagen mee en kunnen daarna zelf klachten krijgen, zoals somberheid, angst of klachten die passen bij een posttraumatische stressstoornis. Dat heet PICS-F, de F van familie. Ook hier is de huisarts het eerste adres. Het IC café in Ede is daarom uitdrukkelijk ook bedoeld voor naasten.